À propos

À propos

Tous les patients atteints d’une tumeur cérébrale comptent!


Notre objectif est de fournir régulièrement des données exhaustives sur l’incidence et la prévalence de toutes les tumeurs cérébrales primaires (malignes ou non malignes) ainsi que sur les taux de survie à ces dernières, et ce en prenant en compte certaines caractéristiques importantes des patients et de la tumeur (siège de la tumeur, histologie, sexe, âge et région) afin de mieux comprendre les tendances d’occurrence et de survie.

Ces modèles stimuleront la formulation d’hypothèses relatives aux causes possibles et aux traitements. Ils pousseront également à l’amélioration des résultats au sein de la communauté des chercheurs en neuro-oncologie et favoriseront la création de directives cliniques et de lignes directrices.

Ayant déterminé les lacunes existantes dans les informations disponibles ayant trait aux patients Canadiens atteints de tumeurs cérébrales, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a privilégié la réalisation d’un rapport de surveillance pancanadien.

En 2012, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et la Dre Faith Davis de l’Université d’Alberta ont fait œuvre de collaboration afin d’examiner la faisabilité de cette tâche. Par ailleurs, un soutien supplémentaire à l’élaboration de cette banque de données sous la forme d’une subvention de Brain Canada leur a été accordé en 2015.

Ce premier rapport d’incidence a, en outre, été rendu possible grâce à la collaboration de quatre registres provinciaux du cancer (Colombie-Britannique, Alberta, Manitoba et Ontario).

Nous adressons nos remerciements à chacun des individus que ces informations représentent.

MÉTHODOLOGIE

Un système de registre du cancer de qualité supérieure est en place au Canada depuis de nombreuses années et un rapport intitulé Statistiques canadiennes sur le cancer (SCC) divulguant les taux relatifs à chaque cancer, notamment les cancers du cerveau, est publié annuellement.

Ces rapports présentent des données relatives au cancer du cerveau et ne prennent habituellement pas en compte les données ayant trait aux tumeurs cérébrales non malignes. Pourtant ces dernières peuvent également bouleverser la vie des individus qui en sont atteints. La motion émanant des députés, adoptée par le Parlement en 2007 (M-235), s’est appliquée à combler ces lacunes en intégrant des données de grande qualité afférentes à toutes les tumeurs cérébrales primaires au sein du système de surveillance actuel.

Ce rapport de surveillance se base sur les rapports SCC et présente des données relatives à toutes les tumeurs cérébrales primaires des quatre provinces qui ont aimablement accepté de collaborer avec le Registre canadien des tumeurs cérébrales (RCTC) afin de garantir que toutes les tumeurs sont répertoriées dans leur registre provincial du cancer respectif.


L’intégrité des données est le résultat du travail effectué par chacune de ces provinces pour inventorier les cas et extraire/encoder les données se rapportant aux patients ayant reçu un diagnostic entre 2010 et 2015. Ces données provinciales ont au demeurant été transmises avec l’approbation du conseil d’éthique approprié en vertu des accords relatifs aux échanges de données.

Ce rapport a été réalisé à l’Université d’Alberta et fournit des estimations de taux d’incidence populationnelle selon le siège de la tumeur, l’histologie, le comportement, le sexe, l’âge et la région. Les efforts ayant trait à l’amélioration future de la qualité des données ont été soulignés afin de soutenir le travail de tous les membres du Conseil canadien des registres du cancer pour évaluer de la mise en œuvre de la motion de 2007.

Il est prévu qu’un rapport national de suivi utilisant les fichiers de données du Registre canadien du cancer et incluant toutes les provinces et les territoires du pays soit établi en 2020 en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC).

Dre Faith Davis
Professeure, Ph.D., membre de l’ACE, membre de l’ACSS

Dr.-Faith-Davis

La Dre Davis, professeure et vice-doyenne de la School of Public Health de l’Université d’Alberta (2012-2018), a reçu un diplôme de premier cycle de l’Université d’Alberta en 1970, ses études l’ont ensuite amenée à l’Université de Yale où elle a obtenu un doctorat en épidémiologie des maladies chroniques en 1984.

Au cours de sa carrière, elle a découvert des facteurs qui influencent l’apparition de cancers rares et la survie à ces derniers. Des subventions de recherche généreuses provenant notamment de Brain Canada et de l’IRSC lui ont été accordées. Ses recherches sur le cancer sont multidimensionnelles et vont de la génétique aux rôles des disparités socio-économiques et ethniques en matière de survie. Elle est également l’auteure de plus de 170 publications revues par des pairs.

Elle a, dans le domaine du cancer du cerveau, assumé des fonctions de direction clés et a notamment occupé le poste de coprésidente fondatrice du Brain Tumour Epidemiology Consortium de 2004 à 2012 et celui de directrice de recherche du Registre central des tumeurs cérébrales des États-Unis de 1994 à 2000.

En tant que professeure émérite, elle continue ses recherches sur les tumeurs cérébrales et siège au Board of Scientific Counselors [Conseil des conseillers scientifiques] au NCI (É.-U.).

La Dre Davis a été nommée membre du American College of Epidemiology en 2008 et y a siégé comme présidente de 2009 à 2012. En 2012, elle a à nouveau été embauchée en Alberta, sa province, comme vice-doyenne de la School of Public Health de l’Université d’Alberta. En 2015, la Société canadienne d’épidémiologie et de biostatistique lui a décerné le prix Geoffrey R Howe pour contributions exceptionnelles et elle a été nommée membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé, en 2017.

Réactions de la communauté associée à l’univers des tumeurs cérébrales


Rosemary Cashman

« Le Registre des tumeurs cérébrales permettra d’uniformiser la collecte de données épidémiologiques relatives aux tumeurs cérébrales bénignes et malignes dans l’ensemble du Canada. Ce progrès essentiel jettera une base solide pour les recherches en ce qui concerne les tumeurs cérébrales, facilitera la distribution des fonds publics pour soutenir les patients et leurs familles et permettra aux personnes atteintes de cette maladie d’accéder à de meilleurs traitements. »

Rosemary Cashman Infirmière praticienne, BC Cancer, Vancouver Conseil d’administration de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Marshall Pitz

« Il est essentiel de connaître l’incidence réelle des tumeurs cérébrales au Canada de façon à pouvoir vraiment comprendre le fardeau de cette maladie. Pour les patients, j’espère que cela signifie savoir que leur voix retentira à travers les nombres. Pour les chercheurs, cela signifie être capable de comprendre avec plus de précision les tumeurs cérébrales, les individus touchés par ces dernières et leur impact au Canada. »

Marshall Pitz, M.D. FRCPC (Associés du collège royal des médecins du Canada) Oncologue CancerCare Manitoba

Joseph F. Megyesi

« Nous espérons que le Registre canadien des tumeurs cérébrales permettra de mieux comprendre la cause des nombreux types de tumeurs cérébrales que l’on voit au Canada et dans le monde et qu’il nous permettra éventuellement de développer de meilleurs traitements et peut-être même de trouver un remède à cette maladie dévastatrice. »

Joseph F. Megyesi, M.D., Ph.D., FRCSC (Associés du collège royal des chirurgiens du Canada) Division de neurochirurgie London Health Sciences Centre, Hôpital universitaire, London, ON Président sortant, Conseil d’administration, Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Jennifer Gouchie-Terris

« La création du registre national est une lueur d’espoir, car garantir que toutes les occurrences de tumeur du cerveau au Canada sont comptées nous permettra de mieux comprendre les causes de la maladie. Grâce au travail acharné et à l’engagement sans faille de nombreuses personnes pendant plus d’une décennie, ce projet va finalement porter ses fruits. »

Jennifer Gouchie-Terris, Mère de Brandon (1994-2012) Nouveau-Brunswick

Lawrence Traa

« J’ai survécu à une tumeur cérébrale. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, il y a six ans, je me suis rendu à un événement dans lequel le chercheur conférencier parlait de la manière dont les données qu’il utilisait étaient tirées de données en provenance des États-Unis puis appliquées aux provinces canadiennes. Il est très important que les chercheurs utilisent des données canadiennes. Je suis alors immédiatement devenu un porte-parole pour la défense de ce registre et je suis ravi de le voir aujourd’hui devenir réalité. »

Lawrence Traa, Survivant d’une tumeur cérébrale

J. Easaw, MD

« En améliorant notre compréhension de l’incidence des tumeurs cérébrales au Canada, nous acquérons un savoir relatif au fardeau de la maladie dans différents secteurs géographiques et divers groupes socio-économiques ainsi que dans l’ensemble du Canada. Éventuellement, ces estimations nous permettront de développer des stratégies adéquates à long terme de lutte contre le cancer. Ces stratégies pourront alors être utilisées par les autorités sanitaires pour se procurer les ressources nécessaires au traitement des patients atteints de ces tumeurs, assurer les services de réadaptation, dépister les récidives, et débloquer les fonds nécessaires pour que les patients aient accès à un suivi psychologique ainsi qu’à du soutien pour une période prolongée. »

J. Easaw, MD Neuro-oncologie Cross Cancer Institute Edmonton, AB

Nos partenaires

Les données pour le rapport de surveillance de 2019 nous ont été fournies par quatre registres provinciaux du cancer : la Colombie-Britannique, l’Alberta, le Manitoba et l’Ontario.

Ce travail a été financé par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et la Fondation Brain Canada par le biais du Fonds canadien de recherche sur le cerveau, avec le soutien financier de Santé Canada.