Bienvenue sur le site du Registre canadien des tumeurs cérébrales

Tous les patients atteints d’une tumeur cérébrale comptent!

Le Registre canadien des tumeurs cérébrales a été créé pour garantir que tous les cas de tumeurs cérébrales survenant au Canada soient répertoriés. Jusqu’à il y a peu de temps, le Canada dépendait d’un certain nombre de ressources de données américaines et canadiennes — données incomplètes ne reflétant pas la réalité de la communauté des personnes touchées par cette maladie — pour guider ses recherches, sensibiliser la population, obtenir des fonds publics et offrir des programmes de soutien.

Nos premiers rapports pancanadiens portent sur les taux d'incidence et de survie dans quatre provinces, représentant 70% de la population du Canada. Un rapport pancanadien présentant des données nationales complètes sur l'incidence et les taux de survie sera publié un peu plus tard cette année. Notre objectif est de veiller à ce que chaque tumeur cérébrale au Canada soit systématiquement comptabilisée, puisque chaque tumeur cérébrale compte.

À propos

L’objectif du Registre canadien des tumeurs cérébrales est de comptabiliser chaque tumeur cérébrale, de recueillir et de présenter des données complètes sur l'incidence, la prévalence et les taux de survie de toutes les tumeurs cérébrales primaires malignes et non malignes. Ces données ont le potentiel de faire progresser la recherche sur la cause et le traitement des tumeurs cérébrales.

En savoir plus

Prévalence et incidence

Les tumeurs cérébrales touchent environ 50 000 Canadiens chaque année, soit environ 27 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour. Le Registre canadien des tumeurs cérébrales a documenté les taux d’incidence des tumeurs cérébrales dans quatre provinces (BC, AB, MB, ON) dans son tout premier rapport publié en 2019. Le rapport présente l'incidence des tumeurs selon plusieurs facteurs incluant l'âge, le sexe, la région et l’histologie.

Rapport d’incidence

Taux de survie

Au début de 2020, le premier rapport sur le taux de survie du Registre canadien des tumeurs cérébrales a été publié. Ce rapport examinait les taux de survie à 1, 2 et 5 ans pour les tumeurs cérébrales primaires dans quatre provinces canadiennes, représentant 70% de la population du pays. L'ajout de données sur les tumeurs cérébrales non malignes fait de ce rapport un premier en son genre.

Un rapport pancanadien présentant des données de toutes les provinces et territoires sera publié plus tard cette année.

Rapport sur les taux de survie

Réactions de la communauté des tumeurs cérébrales


Rosemary Cashman

« Le Registre des tumeurs cérébrales permettra d’uniformiser la collecte de données épidémiologiques relatives aux tumeurs cérébrales bénignes et malignes dans l’ensemble du Canada. Ce progrès essentiel jettera une base solide pour les recherches en ce qui concerne les tumeurs cérébrales, facilitera la distribution des fonds publics pour soutenir les patients et leurs familles et permettra aux personnes atteintes de cette maladie d’accéder à de meilleurs traitements. »

Rosemary Cashman Infirmière praticienne, BC Cancer, Vancouver Conseil d’administration de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Marshall Pitz

« Il est essentiel de connaître l’incidence réelle des tumeurs cérébrales au Canada de façon à pouvoir vraiment comprendre le fardeau de cette maladie. Pour les patients, j’espère que cela signifie savoir que leur voix retentira à travers les nombres. Pour les chercheurs, cela signifie être capable de comprendre avec plus de précision les tumeurs cérébrales, les individus touchés par ces dernières et leur impact au Canada. »

Marshall Pitz, M.D. FRCPC (Associés du collège royal des médecins du Canada) Oncologue CancerCare Manitoba

Joseph F. Megyesi

« Nous espérons que le Registre canadien des tumeurs cérébrales permettra de mieux comprendre la cause des nombreux types de tumeurs cérébrales que l’on voit au Canada et dans le monde et qu’il nous permettra éventuellement de développer de meilleurs traitements et peut-être même de trouver un remède à cette maladie dévastatrice. »

Joseph F. Megyesi, M.D., Ph.D., FRCSC (Associés du collège royal des chirurgiens du Canada) Division de neurochirurgie London Health Sciences Centre, Hôpital universitaire, London, ON Président sortant, Conseil d’administration, Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Jennifer Gouchie-Terris

« La création du registre national est une lueur d’espoir, car garantir que toutes les occurrences de tumeur du cerveau au Canada sont comptées nous permettra de mieux comprendre les causes de la maladie. Grâce au travail acharné et à l’engagement sans faille de nombreuses personnes pendant plus d’une décennie, ce projet va finalement porter ses fruits. »

Jennifer Gouchie-Terris, Mère de Brandon (1994-2012) Nouveau-Brunswick

Lawrence Traa

« J’ai survécu à une tumeur cérébrale. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, il y a six ans, je me suis rendu à un événement dans lequel le chercheur conférencier parlait de la manière dont les données qu’il utilisait étaient tirées de données en provenance des États-Unis puis appliquées aux provinces canadiennes. Il est très important que les chercheurs utilisent des données canadiennes. Je suis alors immédiatement devenu un porte-parole pour la défense de ce registre et je suis ravi de le voir aujourd’hui devenir réalité. »

Lawrence Traa, Survivant d’une tumeur cérébrale

J. Easaw, MD

« En améliorant notre compréhension de l’incidence des tumeurs cérébrales au Canada, nous acquérons un savoir relatif au fardeau de la maladie dans différents secteurs géographiques et divers groupes socio-économiques ainsi que dans l’ensemble du Canada. Éventuellement, ces estimations nous permettront de développer des stratégies adéquates à long terme de lutte contre le cancer. Ces stratégies pourront alors être utilisées par les autorités sanitaires pour se procurer les ressources nécessaires au traitement des patients atteints de ces tumeurs, assurer les services de réadaptation, dépister les récidives, et débloquer les fonds nécessaires pour que les patients aient accès à un suivi psychologique ainsi qu’à du soutien pour une période prolongée. »

J. Easaw, MD Neuro-oncologie Cross Cancer Institute Edmonton, AB

Nos partenaires

Des données pour le rapport de surveillance de 2019 nous ont été fournies par quatre registres provinciaux du cancer : la Colombie-Britannique, l’Alberta, le Manitoba et l’Ontario.

Ce travail a été financé par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et la Fondation Brain Canada par le biais du Fonds canadien de recherche sur le cerveau, avec le soutien financier de Santé Canada.